Setembro Roxo: Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística
Setembro marca o mês de conscientização sobre a Fibrose Cística, uma doença genética, hereditária e rara, que ainda carece de cura, mas que pode ser gerida com tratamento adequado. A campanha Setembro Roxo tem como objetivo informar e conscientizar a população sobre a condição.
Sintomas e Diagnóstico
Entre os principais sintomas da doença estão a tosse persistente, pneumonia de repetição, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura, além de um suor mais salgado, fato que a faz ser popularmente chamada de “doença do beijo salgado”. A fibrose cística é diagnosticada por meio do teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida. Esse exame detecta doenças genéticas, metabólicas e infecciosas, incluindo a fibrose cística, através da medição do tripsinogênio imunorreativo (IRT), uma enzima produzida pelo pâncreas.
Caso os resultados do teste sejam alterados, o exame é repetido em até 30 dias. Duas medições alteradas indicam a necessidade de um teste do suor, que é o exame confirmatório da doença. Os testes são realizados pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em Vitória.
Tratamento e Abordagem Multidisciplinar
O tratamento da fibrose cística deve ser conduzido em centros especializados e com acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. Essa abordagem é crucial para garantir um tratamento eficaz, que visa fluidificar as secreções acumuladas nos órgãos afetados, reduzindo a progressão da doença, aliviando os sintomas e melhorando o estado nutricional do paciente.
Técnicas como nebulizações com mucolíticos e antibióticos inalatórios, além da fisioterapia pulmonar, são utilizadas para auxiliar na eliminação de secreções e na preservação da função respiratória. O suporte nutricional é igualmente fundamental, envolvendo dietas específicas, uso de enzimas pancreáticas e monitoramento constante do crescimento e desenvolvimento nutricional.
Centros de Referência e Acesso ao Tratamento
No Espírito Santo, o Centro de Referência Pediátrico para Fibrose Cística, localizado no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (Hinsg), em Vitória, atende cerca de 90 pacientes com idades de até 17 anos. Pacientes maiores de idade são tratados no Centro de Referência do Hospital Dório Silva, localizado na Serra. Todos os tratamentos são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e o acesso aos serviços ocorre através das Unidades Básicas de Saúde (UBSs).
Recentemente, o SUS incorporou um medicamento modulador do gene envolvido na doença, possibilitando melhorias na qualidade de vida e na expectativa de vida dos pacientes. Roberta Melotti, coordenadora do Centro de Referência, menciona que 45 pacientes do Hinsg estão em tratamento com esse medicamento e apresentando resultados clínicos positivos.
Importância da Detecção Precoce
A detecção precoce da fibrose cística é essencial para garantir um tratamento eficaz e evitar complicações. Roberta Melotti enfatiza a importância de atentar-se aos sintomas da doença e iniciar o tratamento assim que o diagnóstico for confirmado. “A fibrose cística pode se manifestar desde a infância e ter um impacto significativo na vida adulta se não for tratada adequadamente. O diagnóstico e tratamento precoces podem aumentar a expectativa e qualidade de vida do paciente”, afirma.
Concluindo, a campanha Setembro Roxo é uma oportunidade valiosa para sensibilizar a população sobre a fibrose cística e a importância de um diagnóstico precoce. Profissionais de saúde são encorajados a investigar casos de crianças que não foram diagnosticadas pela triagem neonatal ou que possam ter recebido um falso negativo no teste do pezinho.
Para mais informações, a Assessoria de Comunicação da Secretaria de Saúde do Espírito Santo pode ser contatada através do e-mail: [email protected].
Fonte: Governo ES
